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去年11月，休斯敦倡导者莫雷´尼克·吉瓦·奥奈乌告诉STAT，她14岁的儿子曾要求从医疗记录中删除自己的自闭症诊断。“这就像一把刀刺进了我的灵魂，”吉瓦·奥奈乌说。两个月后，华盛顿的参议员们就自闭症是否可能由接种疫苗导致展开辩论。一个问题关乎年轻人的未来；另一个则是一个已经经过数十年检验的科学论断。
肯尼迪拒绝确认的证据
1月29日和30日，唐纳德·特朗普总统提名的卫生与公众服务部（HHS）部长罗伯特·F·肯尼迪二世在参议院财政委员会以及卫生、教育、劳工和养老金委员会作证。肯尼迪是对疫苗持怀疑态度的组织“儿童健康防御”的创始人，他否认自己反对疫苗。他承诺将更加重视慢性病和公共卫生透明度。支持者对这一议程表示欢迎；批评者担心，他有关疫苗的言论可能削弱公众对联邦卫生机构的信心，美联社报道称。
周四，委员会主席、来自路易斯安那州的共和党籍医生比尔·卡西迪讲述了自己治疗一名因乙型肝炎导致肝衰竭的18岁患者的经历。卡西迪多年来一直鼓励人们接种预防该疾病的疫苗，他询问肯尼迪，能否毫无保留地向家长保证，麻疹疫苗和乙型肝炎疫苗不会导致自闭症。
“如果有数据支持，我绝对会这么做，”肯尼迪回答。
卡西迪回应说，相关数据多年来一直存在。无党派参议员伯尼·桑德斯再次向肯尼迪施压；这名被提名人坚持表示，他会审查证据，而不是作出对方要求的明确表态。听证会接近尾声时，卡西迪展示了一项重要的疫苗与自闭症荟萃分析。肯尼迪则提到另一项他希望讨论的研究。据哥伦比亚广播公司新闻对听证会的报道，卡西迪最后没有承诺支持这项提名。
证据基础并非空白。一项涵盖超过125万名儿童的2014年荟萃分析发现，疫苗与自闭症之间不存在关联；一项针对657461名儿童的2019年丹麦研究发现，接种麻疹、腮腺炎和风疹疫苗后，自闭症风险没有增加。继续监测疫苗安全性仍然重要，但这些研究结果并不支持所谓的自闭症关联。
听证会暴露出一场关于科学质询能带来什么的冲突。共和党参议员Markwayne Mullin问道：“我们不能质疑科学吗？”民主党参议员Maggie Hassan则反驳称，重新审视经过充分研究的主张，会阻碍家庭寻找有用的答案。两人都谈到了探究；但他们对于探究何时会变成干扰意见不一。
在国会大厦外，自闭症倡导者此前也提出了类似反对意见。11月，自闭症自我倡导网络反对任命Kennedy，拒绝将自闭症描述为疫苗伤害，并宣称：“自闭症人士一直都在这里，”其中包括此前未被诊断或被收容机构安置的几代人。
这场任命的影响超出了确认程序：卫生与公众服务部长将负责监督参与制定研究重点的机构。一项2023年联邦自闭症战略已经确定了成人服务、沟通获取以及伴发疾病支持方面的缺口。这项工作的方向仍是一个悬而未决的问题。
疫苗争议之外的自闭症研究重点
我们这一代人学会了把每个困难都视为一个需要优化的问题。但工程学忽视了第一步：确定什么才算是问题。
在2024年6月发布的一篇访谈中，自闭症青年Joe Booth回忆了求学期间的一个转折点。一名支持工作人员终于写道：“老师需要表达得更清楚，”而不是“Joe需要更加专注。”学生并没有改变。机构对这一困难的诊断发生了改变。
今年1月，研究人员发布了对英国和爱尔兰72名自闭症中学生的调查回复。一名青少年问道：“我的朋友喜欢的只是学校里的我，还是真实的我？”这样的证词将注意力从自闭症的起源转向自闭症学生必须应对的环境。
这种错位同样可以量化。在一项2023年研究中，71名自闭症成年人将服务和支持基础设施研究排在生物学病因研究之前—这一排序几乎与所考察类别之间的资金分配完全相反。这些受访者无法代表每一位自闭症人士。但哪些问题能够获得资金支持，本身就是在决定谁面临的困难值得解决。
设想一种通过眼神接触和静止状态评估注意力的人工智能课堂工具。它的准确性可能逐年提高，但其底层假设对部分学生而言仍然是错误的。另一种设计可以衡量理解程度、自主性和感官舒适度。两者的差异不在于计算上的先进程度，而在于谁对成功的定义被纳入设计。
当然，亲身经历无法推翻有关疫苗安全性的证据，自闭症人士也并非都有相同需求。但亲身经历可以揭示实验室和立法者所忽视的问题。这两种权威不应混为一谈：科学证据检验答案；受研究影响的群体则有助于决定应当提出什么问题。
听证会询问了科学能够证明什么。对我们这些可能很快设计科学工具的人来说，更艰难的责任更早就已出现：谁曾被邀请决定哪些事情值得证明？
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