9月22日,在白宫,唐纳德·特朗普总统告诉孕妇要“硬扛”,而不是服用泰诺。在多名高级卫生官员的簇拥下,他将新的自闭症应对措施称为一项突破。然而,政府自己的公告中却出现了核心不确定性:研究人员尚未证实这种止痛药会导致自闭症。
白宫说了什么,FDA又能证明什么
特朗普在与卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪一同发言时,反复建议孕妇避免使用对乙酰氨基酚,即泰诺的活性成分。他还敦促家庭推迟乙肝疫苗接种,将麻疹-腮腺炎-风疹联合疫苗拆分,并把儿童疫苗分散到更多次就诊中接种。大量研究并未发现疫苗与自闭症之间存在因果关联。
美国食品药品监督管理局回应称已启动对乙酰氨基酚的安全标签变更,并提醒医生注意其与自闭症和多动症之间可能存在关联。但其9月22日的公告也指出,“尚未确立因果关系”,承认有研究未发现关联,并警告孕期未治疗的高烧可能带来风险。
可能性与已证实病因之间的区别至关重要。一项在缺乏充分背景的情况下发出的预防性警告,可能会阻碍人们对已记录风险的应对治疗。
科学记录中存在相互矛盾的发现。一项8月对46项研究的综述发现了与孕期对乙酰氨基酚暴露和神经发育状况之间存在关联的证据,但并未确立因果关系。而一项2024年发表于《美国医学会杂志》(JAMA)的研究涵盖近250万名瑞典儿童,发现当研究人员比较兄弟姐妹时,这种微弱的关联便消失了,从而更好地控制了共同的遗传和家庭因素。无论是白宫简报还是其配套公告,都未提供能解决这一分歧的新证据。
政府的计划不止于泰诺。官员提议扩大亚叶酸钙(leucovorin)的可及性,这是一种亚叶酸形式,在部分自闭症儿童(尤其是脑叶酸缺乏症患儿)的某些沟通障碍方面显示出初步疗效。美国卫生与公众服务部(HHS)承认亚叶酸钙并非治愈手段,并表示仍需进一步研究。美国国立卫生研究院还宣布投入逾5000万美元,资助13个利用数据科学研究自闭症生物、环境和社会因素的项目。肯尼迪将该计划定位为回应那些寻求解释和治疗方案的家庭。
专业界的反对迅速到来。美国妇产科医师学会称相关孕期建议不负责任,重申对乙酰氨基酚在适当使用时仍是管理发热和疼痛的重要选择。美国儿科学会谴责了关于疫苗与自闭症的误导性说法。
在一份9月24日的联合声明中,自闭症与残障组织质疑政府主张背后的证据,并警告不要将自闭症描绘成父母决策可预防的后果。
家庭内部也存在分歧。在接受《华盛顿邮报》采访时,一些家长欢迎对自闭症成因展开更多调查。另一些人则表示,该声明让他们感到自己因在医疗建议下做出的决定而受到指责。
已经到来的孩子
差异不止于理念。当寻找成因成为主导性的公共叙事时,诊断就可能开始被视为某件事出错的证据,而非帮助某人更好生活的信息。
《凤凰报》9月25日的一篇报道(斯沃斯莫尔学院校报)说明了这种紧张关系带来的后果。该报道援引今年早些时候进行的学生采访,描述了28届学生内森(Nathan)的经历;出于隐私考虑,他只使用了名字,并曾考虑接受自闭症诊断以获得学业便利。
4月,联邦官员提出建立全国性自闭症登记册的设想后,内森重新考虑了这一决定。尽管该登记册提案随后被撤回,但人们对政府获取个人信息的担忧依然存在。内森告诉《凤凰报》,诊断似乎已不再值得追求。
另一名28届学生利亚姆·穆罗(Liam Muro)则描述了截然不同的经历。身为自闭症患者的穆罗表示,他获得了有效的学业便利,并主张将有关残疾服务的信息纳入大学迎新活动的标准内容。
他们的经历共同揭示了一个矛盾:医学标签可以提供获得机构支持的途径,但该信息可能被收集或解读的前景,却可能让人望而却步。
针对自闭症成因及可能疗法的研究仍然重要,尤其对于那些面临大量日常支持需求的家庭而言。美国卫生与公众服务部(HHS)表示,其新研究项目将包括社区参与。但探究一种状况如何形成,与为其存在归责是两回事。若缺乏有力证据,后者风险在于将儿童的发展差异变成对母亲选择的追溯性评判。
对于在日益数据驱动的医疗和教育环境中成长的一代人来说,利害关系迫在眉睫:自闭症诊断究竟是帮助学生以更公平的条件进入课堂,还是会让其在开口求助前犹豫不决?
政府可以花数年时间去追溯诊断之前的种种因素。而正在寻求学业便利的学生,此刻就需要答案。
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